El Ministerio informó que dispone de 12 dosis para iniciar la entrega y gestiona la adquisición de otras 70 para asegurar la continuidad del tratamiento durante el año.
Santo Domingo.- El Ministerio de Salud Pública informó que avanza en la implementación de la cobertura de medicamentos para niños con atrofia muscular espinal (AME), con el propósito de garantizarles acceso oportuno y continuo al tratamiento a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.
El ministro de Salud, Víctor Atallah, explicó los avances alcanzados durante un encuentro con padres de niños que viven con esta condición, a quienes comunicó las medidas adoptadas para asegurar la atención y evitar interrupciones en la terapia.
Atallah indicó que, luego de varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, fue establecido un mecanismo para asegurar la disponibilidad de los medicamentos requeridos por estos pacientes.
Destacó que la iniciativa permitirá ofrecer por primera vez una cobertura organizada y sostenible para niños con AME, una enfermedad poco frecuente cuyo tratamiento representa una elevada carga económica para las familias.
«Lo importante es que hoy tenemos la solución. El medicamento ya está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que atienden estos casos, garantizando la cobertura de los niños mientras llega el pedido completo», expresó.
El funcionario informó que actualmente se dispone de 12 dosis para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisición de otras 70, con las cuales se proyecta garantizar el tratamiento durante todo el año mediante los fondos destinados a medicamentos de alto costo.
Explicó que la gestión requirió superar procesos administrativos y legales, además de coordinar con proveedores internacionales para agilizar la llegada de los medicamentos y evitar interrupciones.
«Como médico y como ministro, es difícil ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo. Esto no fue una acción improvisada, sino un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a quienes puedan ser diagnosticados en el futuro», manifestó Atallah.
Durante la reunión, el Ministerio señaló que la República Dominicana se incorpora al grupo de países de América Latina que ofrecen acceso gratuito a terapias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud.
En el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac), Carlos Sánchez, quien acompañó el proceso de coordinación para incluir a los pacientes y garantizar la disponibilidad de los tratamientos.
Sánchez explicó a las familias que el procedimiento continuará con la revisión de los expedientes y la coordinación de la entrega de los medicamentos, conforme a las indicaciones de los especialistas.
La neuróloga pediatra María Gómez, encargada del seguimiento clínico de los casos, agradeció las gestiones realizadas para facilitar el tratamiento de los pacientes.
«Me quito el sombrero y agradezco enormemente el esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento», expresó Gómez.
También participaron Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire; Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, y Fiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda.
Los familiares agradecieron las gestiones realizadas y consideraron que la medida representa una nueva esperanza para los niños con AME.
«Nosotros, como padres, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el Ministerio», manifestó Rosario.
Los padres resaltaron además la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagnóstico oportuno, garantizar el suministro continuo de los medicamentos y ofrecer mayor acompañamiento a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.
Atallah aseguró que se mantendrá una mesa permanente de seguimiento con los familiares y los especialistas, con el objetivo de evitar que algún niño con AME quede sin tratamiento por falta de medicamentos.
